segunda-feira, março 19, 2012

A NOVA BATALHA DO MEU AMIGUINHO JOÃO PEDRO E SUA INCANSÁVEL MÃE

JEFF E JOÃO
SAIU NO JORNAL 'O DIA' DO ÚLTIMO SÁBADO. A HISTÓRIA MAIS DETALHADA DAS DEMANDAS HOSPITALARES DA MINHA QUERIDA AMIGA, NÍNIVE E SEU FILHO, O 'GRANDE JOÃO PEDRO'! - PRA QUEM LEU OU NÃO, UMA VEZ EU JÁ TINHA FEITO UMA OUTRA PUBLICAÇÃO AQUI NO INCLUSIVAS CONTANDO O CASO..., SÓ QUE AGORA, COM O DIAGNÓSTICO MAIS PRECISO DO CASO, ESSA SUPER MÃE, BATALHADORA EM ÚLTIMO GRAU, CORRE ATRÁS DE RECURSOS PARA NOVOS TRATAMENTOS. DAÍ A RÉPLICA DESSA MATÉRIA DO JORNAL PRA DAR OUTRA DIVULGA.

A POSTAGEM ANTIGA DO INCLUSIVAS, TÁ LÁ NOS IDOS DE 2010, NA VERDADE EM DEZEMBRO DESSE ANO. MAS PRA 'REMEMBER' DA GALERA, O LINK DIRETÃO É: http://www.inclusivas.com/2010/12/pra-quem-puder-um-help-pro-joaozinho.html

ESSA POSTAGEM, ERA PARA UMA OUTRA OPÇÃO DE TRATAMENTO, QUE INFELIZMENTE, POR NÃO TER CONSEGUIDO, NÍNIVE NÃO DEU SEQUÊNCIA, MAS, COMO O LANCE AGORA É OUTRO, EXAME SUPER CAAAAROOO E TRATAMENTO DIRETO, VALE REPLICAR NA PARADA GERAL A MATÉRIA JORNALÍSTICA. QUEM SABE QUE COM ISSO ELA POSSA CONSEGUIR..., VAMOS VER:
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Drama: com cinco anos, menino tem síndrome rara

Família, que mora em Realengo, não tem como pagar por exames e tratamentos que podem garantir a sobrevivência dele

 POR Clarissa Mello

 Rio -  Faltando pouco para completar cinco anos, o pequeno João Pedro, tem um sonho: jogar futebol como seu ídolo do Flamengo, o jogador Vagner Love. O pequeno, no entanto, nunca chutou uma bola. Ele sofre de uma doença degenerativa rara que impede seu desenvolvimento e faz com que seus músculos se atrofiem.

Para saber seu exato diagnóstico, João precisa de exame que custa R$ 4,1 mil. Sua família, no entanto, não tem recursos e, por isso, o tratamento está paralisado.

Foto: Carlos Moraes / Agência O Dia
“Desde que ele nasceu, não parou de ir a médicos. Mas eu só soube o nome da doença do meu filho dia 23 de fevereiro, quatro anos e 11 meses depois de seu nascimento, depois de muita insistência”, conta a mãe do menino, Ninive Oliveira Ferreira, 34 anos, moradora de Realengo. João sofre de uma síndrome chamada “Pelizeus Merzdacher”, que afeta as células do Sistema Nervoso Central

 ROTINA DOLOROSA

Por causa da doença — sem cura —, ele não consegue evacuar e se alimenta por sondas. Além disso, não consegue andar e falar. Quase todos os dias, vai a médicos: pediatra, neurologista, gastroenterologista e fisioterapeutas. E toma anticonvulsivantes, calmante, laxante e vitaminas.

“No Rio, não há especialistas. Comecei a juntar dinheiro há dois anos, depois que descobri um médico em São Paulo que poderia fazer o diagnóstico. Consegui a consulta mês passado. Falta esse exame que vai especificar o tipo de Pelizeus Merzdacher que meu filho sofre. A coleta do sangue é aqui, mas o material é enviado para os EUA, por isso é caro ”, explica.

Segundo ela, a partir daí João poderá tomar remédios específicos para melhorar sua qualidade de vida. “A médica disse que ele precisa fazer terapia com cavalos, mas também é caro: R$ 2,5 mil por mês. Não sei a quem recorrer”, lamenta Ninive.

Como no filme ‘Óleo de Lorenzo’

A doença de João Pedro é um tipo de adrenoleucodistrofia, uma síndrome que ficou conhecida pelo filme “Óleo de Lorenzo”.

A história é real: conta o drama de uma mãe que sofre para conseguir diagnóstico e tratamento para o filho de cinco anos, Lorenzo Odone. O “óleo” — um medicamento supostamente capaz de tratar a doença — foi formulado por Augusto e Michaela Odone, pais do menino. Lorenzo Odone morreu aos 30 anos, em 30 de maio de 2008, por causa de uma pneumonia. Sua sobrevivência só foi possível após tanta luta de seus pais — ele viveu 20 anos a mais do que os médicos previam.

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É ISSO...! AGORA, PRA QUEM QUISER DAR UMA MORAL:

DADOS DA CONTA POUPANÇA:
BANCO DO BRASIL – CONTA POUPEX - VARIAÇÃO 91
AG. 1572-5  C/P. 16192-6  JOÃO PEDRO FERREIRA ALVES RAMOS O CONTATO DE E-MAIL DELA É:

Ninive Oliveira Ferreira <ninive-joao@hotmail.com>

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